POLÍTICAS PÚBLICAS Y ACCESO AL TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES RARAS: DESAFÍOS DE LA FIBROSIS QUÍSTICA EN EL SISTEMA ÚNICO DE SALUD (SUS) DE BRASIL

Resumen

Este artículo tuvo como objetivo describir las políticas públicas y el acceso al tratamiento para enfermedades raras, destacando los principales desafíos relacionados con la atención de personas con fibrosis quística dentro del Sistema Único de Salud (SUS) de Brasil. Para lograr este objetivo, se realizó una revisión bibliográfica integradora en las bases de datos LILACS, MEDLINE/BVS y SciELO, utilizando los descriptores "Fibrosis Quística", "Enfermedades Raras", "Políticas de Salud Pública", "Sistema Único de Salud" y "Acceso a Servicios de Salud", combinados con los operadores booleanos AND y OR. Se incluyeron artículos publicados entre 2021 y 2026, disponibles en texto completo y en portugués, inglés y español, excluyendo estudios duplicados y publicaciones que no abordaban directamente el tema. Los resultados mostraron avances en la organización de la atención para enfermedades raras, especialmente en la expansión del cribado neonatal, el desarrollo de protocolos clínicos y el fortalecimiento del seguimiento multidisciplinario. Sin embargo, persisten desafíos relacionados con la desigualdad regional, la disponibilidad limitada de servicios especializados y el acceso a medicamentos de alto costo. Se concluye que, si bien se han producido avances significativos en las políticas públicas dirigidas a la fibrosis quística, aún se necesitan inversiones y estrategias para garantizar una mayor equidad, integralidad y eficacia en el acceso al tratamiento dentro del Sistema Único de Salud (SUS) de Brasil.