SÍNDROME DE DOWN: O ENFRENTAMENTO DO DIAGNÓSTICO PELOS PAIS

Resumen

O estudo aborda questões relacionadas às pessoas portadoras de Síndrome de Down, desafios enfrentados e o impacto gerado na rotina e vida dos familiares, adicionalmente, serão discutidos os recursos disponíveis para auxiliar os pais nessa jornada, tais como; atendimentos multiprofissionais, grupos de apoio, terapias especializadas e programas de inclusão social. A Síndrome de Down é uma condição genética identificada pela presença de um cromossomo extra no par 21, resultando em características físicas distintas e alterações no desenvolvimento psicomotor e cognitivo. O diagnóstico dessa síndrome pode ocorrer durante a gestação, através dos exames, amniocentese e Biópsia de Vilo Corial (BVC), ou após o nascimento do bebê. O enfrentamento do diagnóstico de Síndrome de Down pelos pais é um processo complexo e emocionalmente intenso. Eles passam por diferentes estágios emocionais. Além de adaptarem suas vidas a uma nova rotina pensando sempre no bem-estar dos seus filhos, buscando apoio e recursos disponíveis. Os profissionais de saúde como médicos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos entre outros profissionais da saúde, estes auxiliam os pais a como lidar com as adversidades e comorbidades que irão enfrentar diariamente. O objetivo geral é apresentar o contexto de problemas identificados, bem como suas causas e consequências, além de propor reflexão e discussão sobre o impacto da atuação do profissional em enfermagem na vida dos familiares e portadores de Síndrome de Down. O presente estudo tem caráter qualitativo, destaca-se que na fase de perícia se deu a compilação de pesquisas bibliográficas e documentais, tendo como principais fontes as bases de dados o Scientific Electronic Library Online (SciELO)  e o Ministério da Saúde entre os anos de 2014 a 2024. Através de pesquisas e estudos realizados, pôde-se identificar estratégias de enfrentamento comuns e os principais desafios enfrentados por esses pais. Os pais que têm acesso a recursos como informações precisas sobre a síndrome, orientação de especialistas e grupos de apoio familiar, demonstraram uma maior capacidade de lidar com as demandas e desafios diários. No entanto, há a necessidade de melhorias e expansão no suporte oferecido aos pais atípicos e as crianças portadoras da Síndrome de Down.