DESAFIOS NO CUIDADO TÉCNICO E SUPORTE EMOCIONAL NA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM À CRIANÇAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA EM UNIDADES PEDIÁTRICAS

Resumen

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por uma fragilidade extrema da pele que compromete sua resistência, favorecendo o surgimento de bolhas e lesões após mínimos traumas. Nesse contexto, a enfermagem exerce um papel essencial na prestação de cuidados especializados e no manejo das necessidades clínicas desses pacientes. Este estudo teve como objetivo identificar, analisar e sintetizar as evidências científicas acerca dos desafios técnicos e emocionais enfrentados pela equipe de enfermagem na assistência a crianças com epidermólise bolhosa em ambiente hospitalar pediátrico. Trata-se de uma revisão sistemática da literatura, de abordagem qualitativa e caráter descritivo, realizada por meio da análise de artigos científicos publicados entre 2021 e 2026, selecionados nas bases Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Google Acadêmico. Os resultados evidenciaram que os principais desafios técnicos estão relacionados ao manejo das lesões cutâneas, à realização de curativos atraumáticos, ao controle da dor, à prevenção de infecções e à escassez de protocolos assistenciais padronizados. Também foram identificadas dificuldades decorrentes da limitação de recursos materiais e da necessidade de capacitação profissional específica. Conclui-se que a assistência à criança com epidermólise bolhosa exige conhecimento técnico-científico especializado, educação permanente, suporte emocional e atuação multiprofissional, sendo necessária a implementação de protocolos baseados em evidências para qualificar o cuidado e promover maior segurança e qualidade de vida aos pacientes e seus familiares.