POLÍTICAS PÚBLICAS E ACESSO AO TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS: DESAFIOS DA FIBROSE CÍSTICA NO SUS

Autores

DOI:

https://doi.org/10.51891/rease.v12i7.28587

Palavras-chave:

Doenças Raras. Fibrose Cística. Política de Saúde Pública. Sistema Único de Saúde.

Resumo

Esse artigo teve como objetivo descrever as políticas públicas e o acesso ao tratamento de doenças raras, destacando os principais desafios relacionados à assistência às pessoas com fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS). Para alcançar esse objetivo, foi realizada uma revisão integrativa da literatura nas bases de dados LILACS, MEDLINE/BVS e SciELO, utilizando os descritores: “Fibrose Cística”, “Doenças Raras”, “Política de Saúde Pública” e “Sistema Único de Saúde”, combinados pelos operadores booleanos AND e OR. Foram incluídos artigos publicados entre 2021 e 2026, disponíveis na íntegra e nos idiomas português, inglês e e espanhol, sendo excluídos estudos duplicados e publicações que não abordavam diretamente a temática. Os resultados evidenciaram avanços na organização da assistência às doenças raras, especialmente na ampliação da triagem neonatal, na elaboração de protocolos clínicos e no fortalecimento do acompanhamento multiprofissional. Entretanto, persistem desafios relacionados à desigualdade regional, à oferta limitada de serviços especializados e ao acesso a medicamentos de alto custo. Conclui-se que, embora existam importantes avanços nas políticas públicas voltadas à fibrose cística, ainda são necessários investimentos e estratégias que garantam maior equidade, integralidade e efetividade no acesso ao tratamento dentro do SUS.

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Biografia do Autor

  • Carlos Lopatiuk, UNICENTRO

    Doutor em Desenvolvimento Comunitário - Universidade Estadual do Centro Oeste (UNICENTRO).

  • Carla Emanuele Lopatiuk, Centro Universitário Campo

    Acadêmica de Medicina - Centro Universitário Campo.

  • Andrelina Lúcia De Paiva, FIMCA

    Graduanda em Medicina - Faculdades Aparício Carvalho (FIMCA).

  • Rafael Mesquita Guedes, Universidade de Brasília

    Bacharel em Enfermagem e mestrando em Saúde Coletiva - Universidade de Brasília (UnB).

  • Aline Sharlon Maciel Batista Ramos, UERJ

    Doutora em Ciências Médicas - Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ).

  • Eduardo Gracelácio de Assis, Emescam

    Graduando em Medicina - Emescam.

  • Eliene Sousa da Silva, UEPA

    Mestranda em Enfermagem - Universidade do Estado do Pará (UEPA).

  • Fabiana Andreia Padia Maniçoba, UFMS

    Bacharela em Farmácia, Mestrado em Saúde e Desenvolvimento na Região Centro-Oeste - Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS).

  • Maurício Peti de Souza, UEA

    Graduando em Medicina - Universidade do Estado do Amazonas (UEA).

  • Lucas Fernandes Borba, UFRJ

    Graduando em Medicina - Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).

  • Anderson Dias de Souza, UESB

    Mestrando em ciências da saúde - Universidade Estadual Sudoeste da Bahia (UESB).

  • Viviane Garcez de Carvalho, UNICEUMA

    Bacharela em Enfermagem - UNICEUMA.

  • Lays Renhe Bugança, UFMG

    Mestre em Odontologia em Saúde Pública (UFMG).

  • Ana Carolina dos Santos Melo, UFPI

    Bacharela em Fisioterapia, Mestranda em Saúde da Família - RENASF - Universidade Federal do Piauí (UFPI).

  • Marcial De Souza Daltro, Universidade Estácio de Sá

    Bacharel em Administração, licenciatura em Sociologia, Licenciatura em Pedagogia, Mba Executivo em Marketing, Especialista em Filosofia e Direitos Humanos, Administração Escolar e Gestão Educacional - Universidade Estácio de Sá.

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Publicado

2026-07-07

Edição

v. 12 n. 7 (2026): Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação — REASE

Seção

Artigos

Categorias

Licença

Atribuição CC BY

 

Como Citar

Lopatiuk, C., Lopatiuk, C. E., Paiva, A. L. D., Guedes, R. M., Ramos, A. S. M. B., Assis, E. G. de, Silva, E. S. da, Maniçoba, F. A. P., Souza, M. P. de, Borba, L. F., Souza, A. D. de, Carvalho, V. G. de, Bugança, L. R., Melo, A. C. dos S., & Daltro, M. D. S. (2026). POLÍTICAS PÚBLICAS E ACESSO AO TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS: DESAFIOS DA FIBROSE CÍSTICA NO SUS. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, 12(7), 1-12. https://doi.org/10.51891/rease.v12i7.28587

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